Ce jeudi est la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, qui touche plus de 36 millions de personnes dans le monde et près de 900 000 personnes en France.
En France, des villages Alzheimer apparaissent, avec pour objectif de maintenir, aussi longtemps que possible, des personnes atteintes de cette maladie dans une vie sociale ordinaire.
Bruno souffre d'Alzheimer. Catherine, sa compagne, est à ses côtés depuis son diagnostic, il y a sept ans. "J'ai face à moi un homme et, un quart d'heure après, je vais me retrouver face à quelqu'un de totalement absent. Je vais avoir l'impression d'être face à un homme de 90 ans, qui a du mal à se déplacer. Et une demi-heure après, je vais me retrouver face à un enfant, qui va rire, pleurer comme un enfant, s'accrocher à moi comme si j'étais sa mère, ou piquer une crise."
Épuisée, Catherine fait appel à une auxiliaire de vie pour l'aider. Ce qui lui coûte environ 3000 euros par mois. Une somme que beaucoup de familles ne peuvent pas assumer. Joël Jaouan, président de l'association France Alzheimer, dénonce une succession de peines : "La moyenne du reste à charge des familles est de 1000 euros par mois. C'est insupportable. Vous avez la peine du diagnostic, la peine de l'épuisement et la peine financière."
Les associations de malades réclament la prise en charge de la maladie par la sécurité sociale. Mais elles espèrent aussi un meilleur accueil dans les services d'urgences, ce que confie Joël Jaouan : "J’ai accompagné un malade, qui était mon papa, pour une infection des gencives. On m’a rassuré : ‘Vous le retrouverez là demain matin’. Effectivement, je l’ai retrouvé le lendemain. Mais comme il n’était pas comme tout le monde, et bien on l’avait attaché."
Un reportage de Zoé Boiron pour Sud Radio